给父母和照顾者

儿科研究的价值是什么?

美国大多数儿童都很健康。那些不健康的人有数千种复杂的疾病，需要专门护理。不健康的成年人远远超过有健康问题的儿童。生物医学公司倾向于把研究投资重点放在成人疾病上，因为成人疾病更少，市场更大。这使得儿科保健研究在其他机构和学术健康中心中尤其重要，比如印第安纳大学健康学院、印第安纳大学医学院、印第安纳大学护理学院和印第安纳大学健康与康复科学学院的Riley。临床试验帮助医生学习如何治疗许多儿童疾病，这些疾病要么治疗方法很差，要么根本没有成功的治疗方法。儿科研究使我们能够了解现有药物如何以其他方式使用，以及如何修改成人对儿童的治疗方法。医生和科学家也进行研究，以找到在特定环境下保持儿童健康的正确策略。一些临床试验的重点不是治疗，而是探索发现、诊断和预防疾病的新方法。

什么是临床试验?

大多数临床试验可以分为两类:观察性研究和介入性研究。临床试验——尤其是介入性研究——往往是在实验室中从基础科学开始发现的结果。在临床试验中，研究人员可以在独立的机构审查委员会(IRB)认为这些新程序、药物和设备符合伦理、值得并安全用于人体试验后，对它们进行进一步的研究。临床试验可以在全国多个地点分阶段进行，以获得足够大的患者样本，以科学标准得出结论。

什么是观察性研究?

这些研究通过调查、访谈、检查和对患者行为的直接观察来收集信息，但并不试图改变任何事情。

什么是介入性研究?

介入性研究旨在尝试新的治疗、服务或测试，以验证其安全性，并观察患者的反应。

儿科研究的价值是什么?

美国大多数儿童都很健康。那些不健康的人有数千种复杂的疾病，需要专门护理。不健康的成年人远远超过有健康问题的儿童。生物医学公司倾向于把研究投资重点放在成人疾病上，因为成人疾病更少，市场更大。这使得儿科保健研究在其他机构和学术健康中心中尤其重要，比如印第安纳大学健康中心的Riley，印第安纳大学医学院，印第安纳大学护理学院而且印第安纳大学健康与人文科学学院．

我为什么要让我的孩子参加研究?

许多因素促使父母考虑为他们的孩子进行临床试验。一些父母很欣赏在临床试验中对他们孩子的额外关注和监督，特别是如果他们的孩子患有严重的疾病。参与研究通常有助于儿童和家庭利用他们的经验为他人做一些积极的事情。对一些家庭来说，对其他孩子更美好未来的承诺为他们面对疾病的困难增添了意义。参加临床试验的儿童首先受益于新疗法，他们通过与其他有相同问题的家庭联系而获得力量。

谁为儿科研究买单?

美国国立卫生研究院由美国公民通过税收资助，是儿科保健研究的最大来源之一。学术健康中心的研究人员，比如由莱利在印第安纳大学健康和印第安纳大学组成的学术健康中心，申请资助来支持他们的研究想法和临床试验。支持儿科研究的资金也可能来自制药和生物医学公司、基金会、志愿者组织和非营利卫生组织。

任何人都可以参加临床试验吗?

并不是所有申请临床试验的人都被接受。每项研究都有一套必须满足的指导方针，以确保儿童可以安全参与。孩子参加活动必须得到父母和/或监护人的许可，一定年龄的孩子也必须得到他们的同意。

如果有机会，我如何决定是否让我的孩子参加研究?

做决定的最好方法之一就是收集信息。首先和那些可能向你建议临床试验的医生交谈。在对话中找一个值得信赖的朋友或家人作为另一组耳朵，帮助你从你听到的东西中获得观点。大多数临床试验有利有弊。让研究人员将两者都分享。找出你的责任是什么，研究将持续多长时间，以及研究人员希望从试验中获得什么。询问它将如何影响您的孩子现有的医疗保健，以及将需要什么程序，测试或治疗。确定谁将支付与临床试验相关的费用，以及您的保险是否会涵盖临床试验未涵盖的任何费用。

我如何自愿参加临床试验?

为您的孩子找到合适的临床试验可能是参与的第一步。由莱利领导的印第安纳州健康医生找到临床试验的最佳方法之一是通过印第安纳临床与转化科学研究所(ICTSI)是印第安纳大学、普渡大学和圣母大学在全州范围内的合作项目。有兴趣参与健康相关研究的患者也可以在INresearch.org．

ICTSI网站包含印第安纳州可用的临床试验的完整列表，并可根据研究类型和受众进行分类。上面列出的大多数儿科研究都是在印第安纳州莱利健康学院的儿童临床研究中心进行的。

父母和护理人员也可以找到临床试验通过ClinicalTrials.gov，由美国国立卫生研究院出版。这个网站列出了国内和国际的研究，你可以通过限制搜索词搜索印第安纳州进行的儿科临床试验。这两个网站都包含关于临床试验如何工作的有用信息。